El domingo 17 de abril se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, pero lamentablemente son pocas las personas que conocen en qué consiste esta enfermedad.
De ahí el interés de la sociedad médica de crear conciencia y honrar a la red mundial de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud que trabajan y conviven con este padecimiento.
La hemofilia es una enfermedad que la padecen los hombres y la transmiten las mujeres. “Este es un padecimiento ligado al sexo, porque es hereditaria. Las mujeres tenemos dos cromosomas, las portadoras de hemofilia tienen un cromosoma dañado y uno sano.
Por eso se dice que es una enfermedad genética recesiva relacionada con el cromosoma X de la mujer, caracterizada por la incapacidad de la sangre para llevar a cabo el proceso de la coagulación adecuadamente”, explica Amparo Plata, médico hematóloga.
Cabe anotar que hay identificados 13 factores de coagulación.
Estos actúan en cascada, es decir, uno activa al siguiente; si se es deficitario de un factor, no se produce la coagulación o se retrasa mucho.
“Existen tres tipos de hemofilia: A, B y C. La hemofilia A, cuando hay un déficit del factor VIII de coagulación; la B, cuando hay un déficit del factor IX y la C, que es el déficit del factor XI”, añade la experta.
Síntomas. Normalmente las manifestaciones de la hemofilia se dan a través del sangrado e incluso a nivel interno en las articulaciones (hemartrosis). Asimismo, se refleja con la presencia de hematomas.
Tratamiento. Suministrar al paciente por vía intravenosa los factores de coagulación que están deficientes. Una persona con hemofilia puede llevar una vida relativamente normal.
LA VOZ DE UN PACIENTE
“Mi nombre es Ilda Moreno, soy portadora de hemofilia, y se la transmití a mi hijo Jhoiner Villalba Moreno, que actualmente tiene 9 años. A los siete meses de nacido de Jhoiner noté que en su cuerpo tenía varios hematomas, por lo que lo llevé al médico.
Luego de varios exámenes fue diagnosticado con hemofilia. Además de los factores de coagulación que debe recibir vía intravenosa, el pediatra me recomendó evitar que el niño se golpée o se corte, ya que en un futuro puede traer graves consecuencias.
De hecho, yo tengo dos hermanos, José Luis y Yossi, de 23 y 20 años, respectivamente, que tienen la misma enfermedad. José Luis hace aproximadamente 5 años que está en silla de ruedas, y esto a raíz de la hemofilia”.
Texto: Brenda Romero M.
