“Mi esperanza de vida es de tres a cinco años”, dice con total franqueza el escritor y periodista argentino Martín Caparrós, al referirse a la enfermedad que le ha sido diagnosticada: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Se trata de una patología degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. El autor de Los Living lo admitió en una nota con el diario español La Vanguardia, y adelantó que es el tema central de su próximo libro, Antes que nada, que se publicará el próximo jueves 24 de octubre.
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En una nota con el diario español, desde su casa en Madrid, ahondó sobre ese tema, en el marco de la presentación de su reciente trabajo.
En ese diálogo, el autor dijo que no les contó a los amigos que había sido diagnosticado con ELA porque no quería que lo vieran como “un moribundo”. Al respecto acotó: “Solo se lo dije a Marta [Nebot, su pareja] cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”.
Además, tildó a ELA como “una palabra engañosa” y sobre eso marcó: “Es como decir ‘cáncer’. Muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en qué se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tenés problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te morís. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca”.
Caparrós decidió publicar el libro donde habla de su enfermedad por dos razones, según planteó: “Yo decidí escribirlo de todas maneras, sin saber si sería póstumo o no, porque tenía ganas; y lo dejé un tiempo reposar, y el invierno pasado lo leí, vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que solo me afectaba las piernas”.
Entre sus numerosas novelas se destacan Los Living, Echeverría y la que el propio autor considera su obra más signficativa: La Historia. Sus crónicas, Larga Distancia y La Voluntad. Una historia de los movimientos revolucionarios en la Argentina, han sido traducidas a veinte idiomas y han ganado varios premios internacionales.
¿Qué es la ELA?
Según Mayo Clinic, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, llamada ELA, es una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal. La ELA hace perder el control muscular. La enfermedad empeora con el tiempo.
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La ELA también se llama enfermedad de Lou Gehrig, por el jugador de béisbol al que se le diagnosticó esta enfermedad. Todavía no se conoce la causa exacta. En un bajo número de casos es hereditaria.
La ELA a menudo comienza con espasmos y debilidad muscular en un brazo o pierna, dificultad para tragar o para hablar. Llega un momento en que la ELA afecta el control de los músculos para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad mortal.
