Es indescriptible el drama que viven cerca de 400 familias barranquilleras que tienen en el seno de sus hogares un ser querido con discapacidades neurológicas, bien sea parálisis cerebral, autismo, síndrome de Down, retardo mental, trastornos del comportamiento o hidrocefalia.
La cruz que cargan, especialmente madres y padres de familia de escasos recursos, es demasiado pesada por la conjugación de dos factores fundamentales. Uno es la pésima atención en las EPS, y el otro la vulneración de los derechos de las personas afectadas por estas enfermedades por parte de la sociedad. Para estas familias el calvario comienza cuando al niño le diagnostican cualquiera de estas patologías.
'Es dura la vida para cualquier ser humano en estas condiciones. Tener un hijo o un familiar con parálisis cerebral, por ejemplo, es algo que afecta a toda la familia. Quienes estamos viviendo esta situación tenemos que ser fuertes para no desfallecer. Pero hay algo que nos impulsa a seguir adelante: el amor hacia ese ser querido', explica con los ojos llorosos Alix Álvarez Antequera, madre de María Angélica Martínez Álvarez, de 9 años, quien sufre de parálisis cerebral.
La lucha de esta mujer no es solamente contra la enfermedad de su hija sino también para lograr que en la EPS le realicen una serie de exámenes que la menor requiere con urgencia.
'He tenido muchos inconvenientes con Coomeva a pesar de que mi hija tiene una tutela a su favor para que la atiendan con prioridad. He luchado con ellos porque a mi hija tienen que hacerles unos exámenes especializados y esa EPS me ha negado sistemáticamente la realización de los mismos. La llevé en marzo pasado a Bogotá, por mi cuenta, donde la vio un especialista. Este médico le ordenó una serie de exámenes, entre estos una radiografía en el pie derecho para mejorar su calidad de vida. Si a la niña no la operan lo más pronto posible, podría quedar en una silla de ruedas toda su vida', explicó Alix Álvarez. Esta ama de casa asegura que por la impotencia de no lograr que a su hija la atiendan como es debido, ha pensado en cosas indebidas, como quitarse la vida. Pero ha sabido contrarrestar esos malos pensamientos mediante la oración, la fe y la perseverancia.
INDOLENCIA DE LA SOCIEDAD
De acuerdo con Zuleima Hernández, madre de un joven que sufre de parálisis cerebral, en Barranquilla son cerca de 400 familias las que padecen a diario por el trato no solo de las EPS, sino de entidades que manejan el control y supervisión de los procesos adecuados para esta clase de pacientes.
Para ella, al igual que para las demás 400 madres de familia que están en su misma situación, la lucha contra las adversidades es durante las 24 horas del día. Y es que este tipo de patologías no dan tregua para los que las sufren ni para sus familiares. Son enfermedades que demandan una atención constante para el paciente. Se desvelan durante días, pues las personas con parálisis cerebral, por ejemplo, tienen problemas para conciliar el sueño. Algunas madres de familia no pueden trabajar porque, sencillamente, no tienen con quien dejar a sus hijos afectados con estas patologías. A veces descuidan hasta su propia alimentación para dedicarles horas y horas entras a procurar que sus hijos se alimenten, pues ellos no lo pueden hacer por sí solos debido a la enfermedad.
Y como si lo anterior fuera poco, cuando salen de sus casas rumbo al médico, a veces con sus hijos a cuestas por la falta de una silla de ruedas, se tienen que enfrentar a la indolencia de la sociedad, que los discriminan y los miran como 'bichos raros', tal como lo ha sentido Sonia Suárez, madre de un niño de 9 años, quien sufre de parálisis cerebral.
'En las EPS tenemos que hacer colas en las emergencias. Para llevarlo al médico tengo que gastar en taxis cerca de 30 mil pesos diarios. Antes me lo echaba al hombro, pero como pude logré que en la EPS me dieran una silla de ruedas, Eso se me convirtió en un problema porque hay taxistas que no me quieren llevar porque la silla no cabe en el carro', dice la angustiada mujer. Y es que hay que ver el rostro de dolor e intranquilidad de Giovanito, su hijo, quien se retuerce en la silla de ruedas de marras que una EPS le dio, la cual no cumple con las especificaciones para una persona en sus condiciones físicas. 'Esa silla de ruedas no es ergonómica ni tiene un cinturón de seguridad adelante. Cuando me desplazo con él tengo que doblar la espalda para que no se me vaya hacia adelante y se caiga. Mi niño sufre en esa silla', recalca en medio del llanto esta mujer guerrera, que asegura que no desfallecerá en la atención que día a día tiene que dispensarle a su hijo. Los especialistas explican que la parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida del niño. Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial y/o intelectual. En muchos casos los padres de niños o jóvenes que sufren de discapacidades neurológicas necesitan de la ayuda de una enfermera, pero las EPS no les dan ese servicio. 'La mayoría no tenemos cómo pagar una enfermera. Nuestros pacientes sufren de depresión. No tienen vida social, pero tenemos que procurar dárselas. Hay que dotarlos de pañales y de una alimentación balanceada, pero nuestros recursos no nos alcanzan. Por eso el llamado que les hacemos a las autoridades de la salud del distrito es que sean solidarios con nuestro drama. Que se pongan la mano en el corazón, porque estamos sufriendo', precisó Arleth Fernández.
Fuera de eso, la ciudad no cuenta con la infraestructura idónea para que estos pacientes sean movilizados en sillas de ruedas. 'El espacio público en Barranquilla no está diseñado para personas con discapacidades físicas o neurológicas. Los parques no están acondicionados para pacientes que sufren de discapacidades', recalcó Zuleima Hernández, quien le entregó hace poco, en las puertas de esta casa editorial, una carta al presidente Juan Manuel Santos, en la que narraba el drama que viven estas familias, pero aún está esperando una respuesta a esa misiva.
