Hasta hace poco tiempo la enfermedad del lupus y sus consecuencias devastadoras sobre la salud eran poco conocidas. El esfuerzo de especialistas y organizaciones que empezaron a luchar en este campo los hizo visibles, motivando incluso a que el 10 de mayo de 2004, en el marco del VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas –en Nueva York–, se presentara oficialmente el Día Mundial del Lupus.
Desde 2008, el grupo de investigación en Nefrología de la Universidad Simón Bolívar en coordinación con la Clínica de la Costa, han venido investigando la problemática en la región Caribe colombiana con el apoyo de la Asociación Científica Nefrólogos del Caribe, y planteando e implementando modelos de gestión ajustados a las necesidades halladas.
Los investigadores encontraron una alta carga de esta enfermedad crónica y autoinmune en mujeres jóvenes y de escasos recursos económicos; con una agresividad mucho mayor en la Costa en comparación con otros países o zonas de Colombia.
La pobreza, la raza, la exposición al sol, embarazos y abortos a temprana edad, y la herencia son factores que indican un riesgo alto de llegar a diálisis y de muerte. A esto, según los análisis, se suma la remisión tardía al nefrólogo la falta de oportunidad de citas de las EPS y la falta de un modelo de atención integral, por lo que el grupo ha propuesto un modelo de atención centrado en calidad de vida y el manejo multidisciplinario de la enfermedad.
Una de las investigaciones recientes se desarrolló con 30 pacientes de la región, la mayoría (93%) mujeres, atendidos entre 2014 y 2016 en el servicio de nefrología de la Clínica de la Costa.
Entre las conclusiones está que la enfermedad predomina en la adultez joven (30 a 40 años), en el 40% de los pacientes. Además que el 47% de pacientes eran mujeres en edad reproductiva, 'lo cual podría explicarse por los cambios hormonales que experimentan durante la adolescencia, embarazo y periodos menstruales que desbalancean el sistema inmunológico'.
El grupo de investigación también estableció que la situación económica agravaba la cobertura de las necesidades básicas de los enfermos, imposibilitándoles, entre otras cosas, una alimentación adecuada.
'El autoestima estuvo baja al inicio de su tratamiento y en fase de exacerbación en la enfermedad, lo que les imposibilitaba trabajar y les hacía sentirse como una carga económica. Siendo mujeres el 93% de los pacientes, si se valoriza su trabajo no remunerado en el hogar, se triplica el peso económico de la incapacidad generada por la enfermedad', se detalla en la investigación.
Aceptar y aprender
La psicóloga clínica Carmen Sierra Llamas, quien ha participado en investigaciones sobre enfermedades renales crónicas, explica que aparte de los factores fisiológicos, el lupus puede afectar de diversas formas la calidad de vida de quienes la padecen. En pacientes con enfermedades crónicas como el lupus, a edades tempranas, se les puede vulnerar de manera significativa el desarrollo psicoevolutivo, con efectos sobre su autoimagen y sus procesos de socialización y adaptación.
En relación con los pacientes adultos, pudieran también presentar disfunción cognoscitiva leve como dificultades en la atención y concentración, alteraciones en la memoria verbal y no verbal a largo plazo y compromiso de la memoria viso-espacial a largo plazo; ansiedad, miedo, inseguridad y trastornos del estado de ánimo.
En concepto de Sierra Llamas 'como en toda enfermedad crónica, es necesario ‘aceptar’ y aprender a vivir con esta enfermedad, por tanto, en todas las áreas, tanto en lo personal, como lo profesional, se produce un cambio de visión'.
Detonantes y síntomas
La Federación Española de Lupus detalla que hay situaciones detonantes de la enfermedad para personas que sean susceptibles de padecerla, tales como la pubertad, durante la menopausia, al dar a luz, después de una infección vírica, con la exposición solar, como resultado de un trauma, después de un tratamiento prolongado con ciertos medicamentos. Al igual que en personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes como esclerosis múltiple o artritis reumatoide.
La agremiación también cita síntomas comunes, aunque aclara que las manifestaciones son variadas: dolor en músculos y articulaciones, eritemas permanentes en las mejillas, problemas de riñón, fatiga extrema y debilidad, úlceras bucales o nasales, riesgo de abortos espontáneos, pérdida de pelo, eritemas solares, depresión, síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas, mala circulación sanguínea, anemia y enfermedad mental.
