Los mortales tentáculos de la ataxia, una enfermedad sin cura que destruye el sistema nervioso y a la postre genera problemas en el habla, la marcha, el movimiento de los ojos y la deglución, ha dañado tanto en los últimos años a la familia Mazuera Redondo que solo dos de sus integrantes se mantienen con vida.
Edwin y Serena, una pareja de hermanos que hasta hace poco gozaban de los placeres de una vida plena con sus seres queridos, empezaron a vivir en carne propia la horrible pesadilla que hizo sufrir hasta la muerte a su madre y al primer fruto de la unión entre sus padres. Dejaron en el ayer sus prósperos trabajos, la vida social con los amigos y salir a departir con sus parejas. Todo cambió y hoy en día son esclavos de sus camas, dependientes de las manos que cargan con sus cuerpos rígidos y víctimas de un conflicto interno que los lleva constantemente hasta la depresión luego de que, en los momentos que recuperan la lucidez, se hayan estrellado con la fea realidad de que han perdido hasta la capacidad de dar un abrazo.
Edwin y Serena saben que padecen de una enfermedad huérfana, un daño cerebral que según el Ministerio de Salud y Protección Social amenaza la vida a uno de cada 5.000 colombianos, pero lo que más les preocupa no son las dolencias en su cuerpo, que se les haya olvidado hasta realizar una firma, comer o el frustrante hecho que de vez en cuando dejen de reconocer a su familia. El demonio que los aterra en realidad es no tener la fuerza de gambetear la muerte, un camino prácticamente asegurado para ellos, teniendo en cuenta toda la historia de su árbol genealógico.
El plano general desnuda un horizonte negrísimo. El problema que padecen ya ha apagado la luz de a al menos cuatro de sus familiares más cercanos, pero en realidad la cifra es mucho mayor. La afección degenerativa ha venido de generación en generación, y debido a que sus lazos sanguíneos, arraigados hace muchos en pueblos del Atlántico, no habían unido cabos, solo hasta hace unos años comprendieron que la muerte los ha visitado constantemente a raíz de la ataxia.
'Yo supe que él tenía esta enfermedad por lo que había pasado con su mamá y su hermano. Cuando empezó a tener problemas con la marcha yo empecé a sentir mucho temor. En el trabajo siempre me veían llorando porque ya yo sabía lo que se venía. Una vez se tropezó con la mesa y se puso furioso. Sentí que ya sabía lo que tenía, al principio él hacia arreglos en la casa y me decía que esto era para mí y para nuestra hija (Laura) y yo le decía que no, que era de los tres, que no me dijera eso como si se fuera a morir. Me decía que si algún día él no iba a estar, que lo recordemos por lo que nos dejó', contó Idaris Paola García Navas, esposa de Edwin.
'Me hace sentir muy mal esto porque no va a estar la persona que me llena de fuerza. No es fácil no sentir en la noche el abrazo de tu esposo cuando tienes frío o no tener la caricia que te dan cuando uno está triste o se siente mal. Es muy duro el saber lo que viene (lágrimas). La verdad no le deseo a nadie lo que estamos viviendo', agregó.
