Al ritmo de salsa, merengue y champeta, unas 30 personas disfrutan de una sesión de rumbaterapia. Además de su pasión por el baile, todos comparten algo en común, son personas con Síndrome de Down.
Para sus padres, quienes los acompañan cada sábado a un salón del hotel Puerta del Sol en Barranquilla, las clases que reciben allí han desarrollado muchas de las capacidades de sus hijos, pero cuando surgen las preguntas sobre las decisiones sobre su sexualidad se empieza a tejer el debate. Algunos afirman que apoyarían a sus hijos en la decisión de tener familia a una edad madura, pero otros manifiestan que lo más conveniente es que no se casen.
A propósito del tema, recientemente la Corte Constitucional dio a conocer, de manera íntegra, una sentencia (T- 573, Oct. 19/16 )en la que establece que las personas en situación de discapacidad no pueden ser sometidas a tratamientos anticonceptivos sin su consentimiento.
Colombia es considerado como el quinto país de América Latina con más prevalencia de nacimientos con Síndrome de Down, de acuerdo con el último censo realizado en 2005, en el que se establece que en una tasa de mil nacimientos, el 1,72% de niños nació con Síndrome de Down.
Pero, la pregunta que se hace Luz Sastoque es: '¿Si mi hijo(a) decide casarse y tener bebés, quién cuidará de esos pequeños?'.
'No hay duda de que uno como padre quiere que sean felices, pero es una responsabilidad que tendríamos que llevar nosotros sobre nuestros hombros'. Esa es su gran preocupación.
Antes de que iniciaran la clase de rumba, ‘Lucho’ se ganó los aplausos de sus compañeros y de los papás presentes por su imitación de Silvestre Dangond. 'A ‘Lucho’ le encanta imitar a Silvestre, y esta imitación no la hizo mejor porque apenas está practicando, pero si vieras cómo hace la de La Gringa, la hace igualitica', dice Luz Miriam Sastoque, su madre.
Sastoque, quien ha liderado por 5 años Funindown, no duda de las capacidades de ‘Lucho’ puesto que 'lo que él tiene no es una enfermedad, es una condición y, a veces, ni los médicos dimensionan eso'.
En el imaginario de algunas personas, la discapacidad se asemeja a inutilidad y vulnerabilidad. Así lo esbozó la Corte en su fallo.
EL CASO. Una madre, identificada por la corte como Consuelo, interpuso una tutela en representación de su hija –quien tiene de Síndrome de Down e hipertiroidismo–, solicitando que se le ordenara a la EPS retirarle el método anticonceptivo al que estaba sometida y, en su lugar, realizarse una tubectomía, con la que se estirilizaría de forma definitiva a su hija, Silvia (nombre que le dio la Corte para proteger su identidad por ser menor de edad en ese momento).
Entre las razones, por las que esta madre solicitó que se le retirara el anticonceptivo subdérmico Jadelle a Silvia, mencionó que desde su inserción la menor había presentado varios cambios en su organismo, como periodos menstruales más largos y prolongados, dolor abdominal, náuseas y dolores de cabeza.
Para Consuelo, la negativa de las accionadas vulneraba los derechos a la salud, la integridad física y a la seguridad social de su hija.
Por su parte, las demandas alegaron que la negativa se debió a que la madre no aportó la autorización requerida de parte un juez de familia.
'Nada sobre nosotros sin nosotros'
Desde la presentación del caso, el máximo tribunal de lo constitucional anunció que, además de determinar si en el caso en estudio hubo violación de los derechos, se extendería dando consideraciones sobre el respeto por los derechos sexuales y reproductivos de las personas en situación de discapacidad, específicamente, de quienes tienen Síndrome de Down.
Lo anterior, explicó la corte, para contribuir a 'la unificación de la jurisprudencia y a la definición del contenido y el alcance de los derechos fundamentales, considerando las aspiraciones de justicia material y prevalencia del derecho sustancial que guían la labor de esta corporación en la interpretación de la Carta.'
Para esto, la alta corte hizo mención de un principio de especial importancia, el del ‘Nada sobre nosotros sin nosotros’ que desarrolla el derecho a acceder a apoyos y salvaguardas (por parte del Estado) para ejercer plenamente su capacidad jurídica.
Sobre el particular, la Corte se detuvo y explicó que, de quienes conforman este sector de la población, debe presumirse capacidad jurídica.
Lo anterior, sin duda alguna, va ligado al reemplazo del modelo de sustitución (en el que son los guardas o tutores quienes deciden) por el sistema de asistencia o modelo social, introducido en el preámbulo y en los primeros artículos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD).
Esta Convención, además, obliga a los Estados parte -entre ellos Colombia- a otorgarles a las personas discapacitadas autonomía para decidir si quieren casarse, conformar una familia, el número de hijos que desean tener y el tiempo que debe transcurrir entre cada nacimiento.
Para la Corte, quien recoge el espíritu de la Convención, 'el modelo de sustitución en la toma de decisiones, en contraste, abría la puerta a los abusos'.
Debe haber consentimiento
La Corte también recordó el deber que tienen los países de garantizarles a estas personas el acceso a la información y la educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad.
Lo anterior, en aras de asegurar que las personas con discapacidad mantengan su fertilidad en igualdad de condiciones con las demás.
Por tanto, agregó el alto tribunal, en los eventos en los que la persona con discapacidad no logre manifestar su voluntad sobre la practica de un procedimiento de anticoncepción, luego de habérsele otorgado todos los apoyos y salvaguardias, el procedimiento no debería practicarse.
Barreras sociales
Esta Convención también estableció que la discapacidad ya no debe ser considerada como una condición médica asociada a limitaciones físicas o psicológicas que requieren tratamiento, sino un concepto en evolución, cuyas barreras son alimentadas por las mismas personas 'normales' que los consideran 'anormales' y, por tanto, impiden a las personas funcional, física, mental, intelectual o sensorialmente diversas participar plena y efectivamente.
La decisión
En el caso puntual estudiado en el fallo, se ordenó a la EPS que se abstuviera de realizar procedimiento alguno hasta tanto un grupo interdisciplinar –conformado por un médico, un psicólogo y un trabajador social, un delegado de Profamilia y de la Defensoría del Pueblo– le brinden la información necesaria a Silvia para que sea ella quien decida, si fuere el caso, cuál método prefiere.
Al Ministerio de Salud se le ordenó que, dentro de los cuatro meses siguientes, expida una reglamentación que garantice que las personas con discapacidad accedan a información adecuada y suficiente sobre sus derechos y obligaciones en asuntos que involucran el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos.
Discapacitados
Artículo 1 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD): las personas con discapacidad son todas aquellas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que ven obstaculizada su participación plena y efectiva en todos los niveles de la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, por cuenta de su interacción con diversas barreras.
