En medio de la segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe, el partido de la U instó a las diferentes autoridades del país a avanzar en innovación y tecnología para mejorar la vida de los pacientes.
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Durante el evento, la senadora Norma Hurtado instó a discutir temas urgentes como el diagnóstico tardío, el acceso a tratamientos y la creación de políticas públicas efectivas.
“Colombia ha progresado en tecnologías, pero nos encontramos en un momento crítico. No podemos permitir que nos detengan, debemos seguir adelante por el bienestar de nuestros niños, adolescentes, y pacientes con enfermedades raras”, explicó la legisladora.
Durante el evento, se abordaron temas cruciales como la regulación, el desabastecimiento de medicamentos.
En este sentido, Hurtado subrayó la importancia de que cada institución cumpla con su rol y no se exceda en sus competencias.
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En total, de acuerdo con cifras oficiales, en Colombia, 58,564 personas han sido diagnosticadas con enfermedades raras, de las cuales el 56.4% son mujeres y el 43.2% hombres.
Un 32.4% de los casos corresponde a menores de 20 años.
Las entidades territoriales con mayor prevalencia de estos casos son Antioquia, Bogotá y el Valle del Cauca.
