Maxwell y Asael son definidos por sus papás como 'unos niños amorosos'. Ellos no pueden usar perfume directamente en su piel, tampoco pueden bañarse a diario, mucho menos rascarse si les molesta algo. Su ropa solo puede ser de algodón y su crema dental sin flúor. Sin embargo, disfrutan jugar y sueltan carcajadas una que otra vez. Ellos intentan tener 'una vida feliz'.
‘Max’, como de cariño le dicen sus papás, Jair Moreno y Diana Galindo, tiene tres años, mientras que su hermano menor, Asael, cuatro meses. Ambos fueron diagnosticados al nacer con epidermólisis ampollar, una enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa', que se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas.
Las denominadas enfermedades raras o huérfanas, dice el Ministerio de Salud colombiano, son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. En el país el indicador es de un paciente por cada 5.000 personas.
Colombia fue el primer país que promulgó una Ley de Enfermedades Huérfanas en Latinoamérica.
La Resolución 2048 de 2015 del Ministerio de Salud y Protección Social actualizó el listado de enfermedades huérfanas, el cual quedó conformado por un grupo de 2.149 patologías y es renovado cada dos años. Además, se han identificado a través de un censo realizado por la cuenta de Alto Costo en el 2013 un total de 13.125 pacientes, con la presencia de 653 enfermedades raras, algunas aún no contempladas en la Resolución 2048.
La piel de estos dos niños es tan frágil que frente a un pequeño trauma o roce se pueden formar ampollas y heridas en sus cuerpos.
El 13 de noviembre del 2014 nació Maxwell David, su nombre se lo debe a su papá, que lo quiso llamar así por un exjugador brasileño del Barcelona. Llegó al mundo con ampollas en sus piernas, la derecha estaba doblada, 'la punta del pie le tocaba la rodilla'.
'No estaba preparada. Fui fuerte con el amor de Jair', así define en medio de lágrimas Diana, de 23 años y auxiliar de enfermería, el momento en el que se enteraron del diagnóstico.
Jair, de 25 años, cuenta que desconocían 'por completo esta enfermedad'. 'Empezamos a investigar y nos encontramos con imágenes impactantes'.
Al principio era duro ir a visitarlo y no poder cargarlo, dice la mamá, que tuvo que ver a su hijo en la clínica en sus primeros 45 días. 'Dejaban que lo viéramos apenas una hora, pero nuestras familias y vecinos nos apoyaron. A los cuatro meses una vecina nos contactó con la Fundación Debra. Ellos nos han guiado en el proceso'.
En el mundo se han identificado más de 7.000 enfermedades raras y aproximadamente el 80% de estas son de origen genético, según el Instituto de Medicina de los Estados Unidos.
Carlos Restrepo, médico genetista y profesor titular de la Universidad del Rosario, explica que 'en cuanto al tratamiento la mayoría no tiene. Muchas todavía no son claramente conocidas'.
‘Max’ es un niño temperamental, así lo definen con gracia sus papás. No le gusta que se lo queden mirando. Así se sintió en algún momento su mamá cuando las personas le preguntaban con qué se quemó el niño y la regañaban.
También, en otras oportunidades, murmuraban de las heridas que el pequeño de cabello liso y oscuro tenía.
