Desde hoy y hasta el lunes se desarrollará en Barranquilla el Congreso Latinoamericano sobre la Enfermedad de Huntington, un trastorno neurodegenerativo de transmisión hereditaria.
El evento, liderado por la organización internacional Factor-H, reunirá a médicos, científicos, trabajadores sociales y asociaciones de pacientes con el objetivo de unir esfuerzos para generar un movimiento de asistencia a las comunidades más afectadas por el trastorno.
'La idea es empezar a identificar y formar líderes de la comunidad de jóvenes. También tendremos una conferencia donde hablaremos de los avances médicos con los pacientes, habrá científicos y también se realizará una reunión para analizar cómo afrontar la problemática de las poblaciones más vulnerables', expresó Ignacio Múñoz, presidente Factor-H y vicepresidente de la fundación CHDI.
Las familias afectadas por la enfermedad frecuentemente viven en condiciones de pobreza extrema, afectando núcleos poblacionales en Latinoamérica como los alrededores del lago de Maracaibo, en Venezuela; en Cañete, Perú; y en Colombia en departamentos como el Magdalena y el Atlántico.
El lunes se desarrollará una asistencia médica en Juan de Acosta, 'el núcleo más cercano a Barranquilla con mayor número de pacientes', de 8 de la mañana a 4 de la tarde en el hospital. Allí tratarán a las personas diagnosticadas y brindarán atención médica a la población que lo necesite.
Además, habrá un programa de apadrinamiento de niños con riesgo de la enfermedad en condición de extrema pobreza. 'Son aproximadamente 40 niños y se realizan actividades con ellos', explica Múñoz.
'El acceso a cuidado médico especializado es fundamental. Los síntomas que primero aparecen, que son más de orden cognitivo y psiquiátrico, son los que terminan siendo más lesivos a la productividad de las personas. Son muchas veces ignorados y terminan siendo una carga para el paciente y puede romperse la unión familiar', asegura Roger Cachope, vicepresidente de Factor-H y director de Neurobiología de Sistemas de la Fundación CHDI.
