Este sábado se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una iniciativa para concientizar sobre esta enfermedad y otros trastornos hemorrágicos hereditarios.
Según el más reciente informe de la Cuenta de Alto Costo, para el periodo 2020 se reportaron un total de 4.606 pacientes con coagulopatías en el país y, de estos, 2.521 personas fueron reportadas con hemofilia, representando un incremento de nuevos casos del 5,91 % frente al 2019. [1]
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esta puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.
La característica más frecuente de esta enfermedad es la tendencia a las hemorragias, las cuales se pueden producir de manera interna (dentro de las articulaciones, los músculos, no siendo siempre visibles) o externa (producidas por un orificio natural del cuerpo como nariz, boca, oídos o a través de una herida.
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'La causa de esta enfermedad se debe a una alteración en uno de los genes que determina la manera en que el organismo produce el factor VIII o IX de la coagulación de la sangre. Estos genes están situados en los cromosomas X', explica la doctora Viviana Moncaleano, Immunology Medical Science Liasiason en Takeda y especialista en Epidemiología de la Universidad del Rosario.
El diagnóstico de esta enfermedad se realiza tomando una muestra de sangre y midiendo el grado de actividad del factor.
La hemofilia A se diagnostica haciendo pruebas del grado de actividad de coagulación del factor VIII, mientras que la hemofilia B se detecta midiendo el grado de actividad del factor IX.3
Gracias al diagnóstico y tratamiento oportunos, la calidad de vida de los pacientes con hemofilia mejora sustancialmente.
Por esto, 'antes y durante la actual emergencia sanitaria generada por la covid-19 en el país, hemos apoyado constantemente a las personas que viven con la enfermedad y a la comunidad que enfrenta la hemofilia, facilitando la investigación, desarrollo y acceso en todo momento a tratamientos para estas coagulopatías (hemofilias A y B), asegura la doctora Moncaleano.
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Y añade que se han 'realizado un aproximado de 7086 envíos de medicamentos a 21 departamientos del país'.
Los esfuerzos de la compañía van más allá. Por esto, lanza 'Es personal' (It’s Personal en inglés), campaña con la que reafirma su compromiso con los miles de pacientes con hemofilia en el país, por un mundo sin hemorragias.
'En el Día Mundial de la Hemofilia y en medio de la pandemia, desde Takeda reiteramos nuestro compromiso con abordar las necesidades médicas y mejorar la calidad de vida de pacientes con trastornos hemorrágicos raros, concientizando sobre esta condición de salud, además de brindar soluciones innovadoras en atención y tratamiento personalizados', concluye la vocera.
En efecto, Takeda se unió al 'Programa de Ayuda Humanitaria' de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), mediante el cual, realizará donaciones de productos de factor y agentes de desvío en los próximos cinco años. La iniciativa combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento, ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo como Colombia.
