Gozar de un bienestar físico y mental es uno de los mayores objetivos que persigue un ser humano.
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En su trasegar aparecen ciertas dificultades, poseer trastornos motrices, cognitivos y psiquiátricos es el mayor obstáculo que impide a muchos lograr vivir a plenitud.
La situación se agrava cuando la vergüenza, aislamiento y abandono social se convierten en la principal zozobra de aquellos que, con el diagnóstico de una enfermedad, experimentan las etapas más retadoras de su vida.
Así es el diario vivir de los pacientes que padecen la enfermedad de Huntington, una patología rara, hereditaria y neurodegenerativa que suele comenzar durante la mitad de la vida, entre los 35 a 55 años de edad, y se caracteriza por movimientos involuntarios, alteraciones emocionales y un deterioro cognitivo que conduce a la completa dependencia, después de una lenta pero inexorable progresión de varios años. Cada hijo de un padre afectado tiene un 50 % de probabilidad de heredar el gen alterado y, por lo tanto, el desarrollo de la enfermedad.
A nivel mundial tiene baja prevalencia, estimándose en 2,7 por cada 100.000 habitantes, con diferencias entre regiones del mundo (2,1 a 10 por cada 100.000 habitantes).
En Colombia más de mil personas la padecen, siendo la costa Atlántica, una de las zonas con mayor afectación. En el departamento del Atlántico se concentran más de 70 familias con la patología, de las cuales un gran porcentaje convive en el municipio de Juan de Acosta. Son aproximadamente 365 personas las que abarcan ese núcleo de afectados.
La enfermedad de Huntington (EH) es altamente prevalente en muchas comunidades de América Latina. El aislamiento geográfico y las historias individuales de estas comunidades han contribuido a una prevalencia de la enfermedad que en algunos casos es 500-1000 veces mayor que en otras regiones del mundo.
Es por ello que con el propósito de presentar los desarrollos que favorezcan la situación de miles de pacientes que sufren la enfermedad de Huntington en el mundo, científicos, investigadores, expertos de diversas disciplinas de la salud, empresas farmacéuticas, organizaciones humanitarias, representantes gubernamentales, asociaciones, pacientes y familiares de los mismos, se congregaron en la Conferencia Latinoamericana sobre la Enfermedad de Huntington que se desarrolló en Barranquilla desde el pasado 19 hasta el 21 de octubre en el Centro de Convenciones Blue Gardens.
Factor H es la fundación organizadora, una ONG que aborda los problemas médicos y sociales que sufren las personas afectadas por esta afección en América Latina. Barranquilla fue escogida sede para llevar a cabo la programación de la segunda edición de este encuentro, que contempló, además de las conferencias magistrales, talleres con pacientes, reuniones de asociaciones y de médicos latinoamericanos, de la mano de más de 35 profesionales internacionales que estudian la enfermedad desde cada una de sus disciplinas.
