“Perteneciste a una raza antigua de pies descalzos y de sueños blancos. Fuiste polvo, polvo eres. Piensa que el hierro siempre al calor es blando”, con Pies Descalzos, la icónica canción de Shakira de fondo e interpretada por un grupo de turistas, Dayana Sofía pasó uno de los días más felices en sus 13 años de vida.
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En ambulancia y acompañada de su mamá y dos paramédicos, Dayana llegó a uno de los sitios más recurridos por estos días en Barranquilla: la estatua de Shakira, una postal de miles de turistas que decidieron arribar a la capital del Atlántico para presenciar el concierto de la artista en su tierra natal.
@shakifan8a22 Hoy viví un momento conmovedor: una niña llegó en ambulancia, acostada en su camilla, solo para cumplir su sueño de tomarse una foto con la estatua de Shakira. Shaki, curando almas y trascendiendo con su arte. @Shakira 🤍🥹 #barranquilla #musica #sueños ♬ Estoy Aquí - Shakira
Esta pequeña seguidora de Shakira realizó un viaje de más de seis horas de San Juan del Cesar, La Guajira, a Barranquilla, para asistir a una cita médica, pero con lo que no contaba era que uno de los paramédicos que la estaba acompañando le quiso regalar dos momentos muy emotivos y conmovedores: tomarse la foto con la estatua de la barranquillera e ir a la playa.
EL HERALDO dialogó con Danna Vanessa, hermana de Dayana, quien contó su historia y cómo fue ese momento, que inclusive se viralizó en redes sociales.
“El 31 de agosto de 2011, Dayana Sofía nació de siete meses y tuvo que estar 3 días en UCI. Luego fue entregada como una bebé sin complicaciones, pero a los 15 días fue valorada por pediatría y le mandaron hacer unos exámenes. En noviembre le realizaron una resonancia magnética donde arroja unos resultados devastadores”, relató Danna.
Luego de varios exámenes, según expresó la hermana de Dayana, la pequeña fue declarada como desahuciada. No había esperanza para la familia: “A mis papás les decían que solo tenía tres meses de vida (...) Ellos querían una respuesta porque era muy extraño lo que decían que era genético y que no viviría muchos meses”, expresó.
Sin embargo, la esperanza volvió cuando fue valorada en Barrancas, donde un médico le explicó a la familia que su situación no sería fácil, pero que lucharía para sacarla adelante. Y aunque en principio se barajó la posibilidad de que se trataba de un problema genético, el resultado fue que su patología se debía a un “error humano” en el momento del parto.
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Síndrome de West y epilepsia refractaria
Luego de consultar a varios especialistas y médicos, Dayana fue diagnosticada con el síndrome de West y epilepsia refractaria. Se trata de una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica dependiente de la edad. En la mayoría de los pacientes, en el 90 por ciento, se inicia durante su primer año de vida y se calcula que afecta a uno de cada 4.000-6.000 nacidos.
Uno de esos casos es el de Dayana. Su hemana contó a este medio que la pequeña “convulsionaba 250 veces al día, por lo que fue inducida a coma. Después de 30 días despertó, pero ya no podía comer por sí misma y perdió la movilidad”.
Ante esto, le tuvieron que realizar una gastrostomía y la obligó a vivir sus 5 primeros años de vida en clínicas en Cartagena. En 2016, según relató su hermana, la pequeña Dayana tuvo una crisis de epilepsia de 14 minutos, lo que le produjo un daño irreversible de los nervios ópticos.
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Su vida empezó a cambiar en el 2013 cuando fue pionera de un nuevo tratamiento: “Gracias a ese tratamiento sus crisis empezaron a bajar”. Actualmente está diagnosticada con síndrome de Lennox -Gastaut que es una enfermedad huérfana; síndrome de disnea crónica, por lo que depende de oxígeno las 24 horas y epilepsia refractaria de difícil control, teniendo entre 4 y 7 crisis al día.
El sonido del mar y la foto con Shakira
Para Dayana tener un daño severo en los nervios ópticos no fue impedimento de tener un día inolvidable. Mientras decenas de turistas realizaban una larga fila para tomarse la foto con la estatua de Shakira, esta pequeña llegó en camilla, lista para tener una foto para la posteridad.
Los seguidores de Shakira abrieron paso y presenciaron un momento muy emotivo. La pequeña fue cargada por su madre, quien decidió estudiar enfermería luego de conocer la enfermedad de su hija para poder darle los mejores cuidados, y dos paramédicos para poder obtener la foto de la majestuosa superestrella de Barranquilla.
“Mi hermana, al estar todo el tiempo encerrada en casa, se da cuenta cuando cambia de ambiente, por lo que es la más feliz del mundo cuando percibe que está paseando”, dijo emocionada su hermana.
Dayana, la ‘Shakifan’ que siente a la artista a través de su voz, la misma que le ayuda a no sentirse sola, terminó su día en la playa, escuchando las olas del mar y disfrutando de la arena en sus pies.
