Este 31 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Lipodistrofia, una enfermedad poco frecuente que se presenta con una incidencia de 4,7 casos por cada millón de habitantes. De ahí la necesidad de sensibilizar a la población acerca de esta patología que impacta en la calidad de vida y destacar que sus manifestaciones varían según el tipo de diagnóstico.
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La Lipodistrofia es una condición que se caracteriza porque la grasa del cuerpo desaparece de zonas donde debería estar, como brazos, piernas o rostro; o se acumula en lugares inusuales, como el cuello o el abdomen. Esta condición puede provocar complicaciones graves como diabetes difícil de controlar, triglicéridos altos, hígado graso, problemas cardíacos y renales.
El doctor Luis Antonio Rodríguez Arrieta, médico endocrinólogo egresado de la Universidad de Antioquia, afirma que “esta alteración en la distribución de la grasa afecta el metabolismo, lo que puede provocar resistencia a la insulina, diabetes y dislipidemias; y debido a sus manifestaciones clínicas, pueden confundirse con enfermedades metabólicas comunes como la obesidad o el síndrome metabólico, razón por la cual, su diagnóstico temprano es clave para un manejo adecuado y multidisciplinario”.
Tipos de lipodistrofia y su impacto en la apariencia
Cada paciente puede presentar características físicas diferentes según el tipo de lipodistrofia. El especialista en endocrinología enfatiza en cada una de ellas:
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Lipodistrofia generalizada, provoca una pérdida casi total de grasa corporal desde el nacimiento o en la infancia.
Lipodistrofia parcial, afecta solo ciertas zonas del cuerpo y puede manifestarse en la adolescencia o adultez.
Es de considerar que, “las lipodistrofias pueden tener causas genéticas o adquiridas, en el caso genético, se han identificado mutaciones en genes específicos que alteran el almacenamiento de grasa y el metabolismo del tejido adiposo, provocando su pérdida parcial o de forma generalizada. Por otro lado, factores ambientales como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), el uso prolongado de ciertos medicamentos (como antirretrovirales) o enfermedades autoinmunes se han relacionado con la aparición de formas adquiridas de la enfermedad” destaca el doctor Rodríguez Arrieta.
Debido a su rareza, el diagnóstico puede tardar años, ya que se confunde con otras enfermedades metabólicas, sin embargo, en casos asociados a mutaciones genéticas que causan un compromiso generalizado, las manifestaciones suelen ser evidentes desde la infancia. De este modo, es fundamental reconocer los síntomas o señales de alerta:
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• Pérdida anormal de grasa
• Acumulación localizada de grasa
• Diabetes o Triglicéridos altos sin explicación
• Resistencia a la insulina
• Manchas oscuras en el cuello, axila e ingle. Denominado acantosis nigricans.
• Agrandamiento del bazo
En el marco de esta conmemoración del día de las lipodistrofias, Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de ACOPEL, organización que apoya a estos pacientes, señala la importancia de analizar cuidadosamente los casos debido a que tienen múltiples formas de aparición en aspectos físicos tanto en el rostro como en el cuerpo, con lo cual la definición del diagnóstico debería ser muy bien estudiada de manera que se puedan clasificar casos de manera precisa. El reto del diagnóstico es sin lugar a duda de bastante complejidad por la variedad de señales corporales que se han podido constatar.
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Un diagnóstico preciso puede cambiar vidas
El diagnóstico temprano es clave para lograr un manejo oportuno de la enfermedad y prevenir así complicaciones. La Lipodistrofia afecta la salud al alterar el almacenamiento de grasa, lo que puede provocar dolor en extremidades, afectando la movilidad y el bienestar diario. La redistribución de la grasa corporal hace que muchos pacientes experimenten cambios en su percepción corporal, lo que puede generar ansiedad, depresión e incluso pensamientos suicidas.
Destaca el médico endocrinólogo que existen opciones terapéuticas farmacológicas con las que se cuentan hoy en día, y que ayudan a mejorar el metabolismo de la glucosa y los lípidos impactando en la evolución clínica y la calidad de vida de los pacientes. Así mismo, el abordaje no farmacológico también es primordial, dado el impacto de la lipodistrofia en múltiples sistemas, el tratamiento debe ser multidisciplinario, con endocrinólogos, genetistas, nutricionistas, especialistas en salud mental y resto de profesionales que puedan aportar al manejo integral de estos casos, que, aunque infrecuentes no dejan de ser de gran relevancia por las oportunidades de control que pueden tener para su padecimiento.
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Es importante tener en cuenta que estos pacientes deben mantener una alimentación baja en carbohidratos refinados y grasas saturadas, hacer ejercicio físico, y contar con acompañamiento psicológico, para el manejo de la percepción corporal, ansiedad y depresión asociadas a la enfermedad.
La victoria de Daniela sobre la lipodistrofia
Daniela Rodríguez es Ingeniera Industrial y tiene 30 años. En plena pandemia fue diagnosticada con lipodistrofia una enfermedad de la cual tuvo síntomas desde que tenía 14. Además de los desafíos físicos que conlleva la condición se presentan retos en el plano emocional que han sido superados de manera significativa. Tener relaciones sociales, ir a una piscina o viajar eran actividades que antes de conocer el nombre de su patología huérfana e iniciar tratamiento parecían algo imposible. Hoy las disfruta y tiene proyectos personales y profesionales que la motivan como su emprendimiento Un Café Pa’ Sumercé ubicado en Gachetá, Cundinamarca.
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En este tiempo ha aprendido a conocer su cuerpo, a aceptar las asimetrías y músculos muy pronunciados, típica manifestación de su condición. El haber conocido más profundamente el impacto de la lipodistrofia le ha permitido llevar una vida tranquila en la que la actividad física, la alimentación y el seguimiento de las recomendaciones médicas incluidas las terapias farmacológicas, han hecho una gran diferencia. Ahora tiene grandes sueños como barista y emprendedora, quizá llevar su emprendimiento a otros lugares. Ha aprendido a amar la cultura del café y planea tener su marca propia y aprovechar la fusión de culturas entre lo tradicional del campo y estilos innovadores en la carta que ofrece a los visitantes de su negocio. En medio de las delicias que ofrece al público, Daniela es consciente que evitar el azúcar y los carbohidratos hacen parte de los factores de éxito para lograr una buena calidad de vida.
