En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Es por ello que hoy se conmemora la existencia de todas aquellas personas con este trastorno genético, vistas por muchos como diferentes, y que por ende luchan cada día por una sociedad más incluyente.
Para este año, en el marco del aniversario número 11 del Día Mundial del Síndrome de Down, la ONU ha estipulado que el tema será 'Mis amigos, mi comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para los niños del presente y de los adultos del mañana', con el fin de recordar 'que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona'.
A menudo, esta condición genética es concebida por personas que poco saben del tema como una enfermedad, cuando en realidad, según la ONU, es una combinación cromosómica natural del cromosoma 21, que existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud, y que, de acuerdo a las cifras de Fundación Síndrome de Down del Caribe, afecta aproximadamente a uno de cada 800 nacimientos.
Los expertos afirman que existen tres formas del síndrome. La más común es la trisomía simple, la cual prácticamente presenta el 95% de las personas con síndrome de Down, y la cual significa que todas las células del organismo poseen tres copias completas del cromosoma 21. La translocación es otra de sus maneras, que está presente en el 3.5% de la población Down, y representa la existencia de un par extra parcial en lugar de uno entero en el cromosoma 21. Y por último, se encuentra el mosaicismo, la alteración menos común, que se halla presente en tan solo el 1.5% de los casos, y es que cuando el cromosoma extra no está presente en todas las células del organismo de la persona con síndrome de Down.
La realidad nacional. Colombia es considerado como el quinto país de América Latina con más prevalencia de nacimientos con síndrome de Down, de acuerdo al último censo realizado en 2005, en el cual establece que en una tasa de mil nacimientos, el 1,72% de niños nació con síndrome de Down.
Si bien es cierto que el Gobierno colombiano ha estipulado por medio de su constitución política de 1991 que las instituciones educativas públicas y privadas deben recibir y brindar educación a personas con este rasgo, la realidad nacional es que ,aunque ellos sean acogidos por las escuelas sin distinción, no se cuenta con el personal capacitado necesario para atender sus necesidades.
Según algunas familias de niños con Síndrome de Down, la falta de personal capacitado en los planteles educativos, deficiencia en la educación especializada y existencia de barreras y estereotipos sociales son algunos de los problemas que aún enfrentan los niños y jóvenes con esta condición.
El síndrome no es una limitación. Jonathan José Janer Camacho es un joven que nació con síndrome de Down, pero gracias al apoyo de su familia y a su deseo de progresar no ha permitido que su condición represente para él un impedimento.
Jonathan Janer, rey Momo Fides 2016.
Janer inició a los dos años su proceso de escolarización, y lamentablemente tuvo que pasar por muchos colegios antes de llegar a Fundown, ya que en muchos de ellos, según su madre, Corina Camacho, 'no se le da el acompañamiento ni dedicación necesaria' a estos chicos con déficit cognitivo.
'Muchos profesores no están capacitados para tratarlos, y lo dejaban ahí como una mata más del curso', comentó la madre del joven de 24 años.
A pesar de estos inconvenientes, Jonathan no solo aprendió a escribir palabras o los números, a manejar su motricidad y vocalización, sino que además fue capaz de conseguir un empleo en la empresa Coinse Ltda., en el cual profundizó en la interacción con otras personas.
Corina, quien es madre soltera, aseguró que cree a su hijo capaz de hacer todo lo que se proponga, es por ello que le permite y le impulsa a que disfrute de una vida completamente normal. En este sentido, Jonathan juega fútbol y baloncesto, le encanta la playa e ir al estadio a apoyar a su equipo, Junior, además de asistir a clases de deporte y percusión en la Fundación Viva el Arte.
'Yo le enseñé a ubicarse, a que reconociera lugares. Mi hijo aprendió a coger bus para ir al trabajo e incluso para ir al Centro a comprar algo', aseguró Camacho.
El joven, quien este año fue escogido como Rey Momo de Fides –Fundación para la investigación y el desarrollo de la educación especial–, tuvo la oportunidad de visitar emisoras y las instalaciones de canales de TV, colegios y municipios alrededor de Barranquilla. Esa experiencia –que su mamá definió como 'única'– que fue el Carnaval fue costeada, entre otras, con el dinero ganado por Jonathan con su trabajo.
El momento 'duro'. Corina recuerda que 'fue algo muy duro el recibir la noticia de que mi hijo había nacido con esta deficiencia; sin embargo, el apoyo de mi familia fue crucial en el proceso'. El momento de enterarse de que al mundo vendrá un niño o niña Down suele ser duro y hasta doloroso, y el shock solo suele pasar mientras se aprende a criarlos.
La madre de Jonathan resaltó que lo más difícil de la crianza no es el hecho de haber tenido que llevar diariamente a su hijo a tres citas médicas diferentes de fonoaudiólogo, fisioterapia y terapia ocupacional, sino el encontrar una buena y adecuada educación.
Gabriela Sojo Navarro acaba de cumplir dos años, e igual que Jonathan, nació con síndrome de Down. Tal como otros niños con su condición, comienza su día asistiendo a sus terapias adecuadas para ayudarla en su desarrollo. Su madre, Ana Navarro, asegura que lucha cada día porque su hija tenga una vida completamente normal y libre de prejuicios. Por eso, Gaby, como la llaman, asiste tres veces por semana a un jardín infantil, va con frecuencia al parque y tiene una vida social bastante activa, tanto así que tiene un cuenta en la red social de Instagram, en la que aparece como @gabysojo, y la cual cuenta con 2.482 seguidores.
A pesar de que fue 'un shock enterarme de que Gaby tendía síndrome de Down cuando ella nació, lo más angustioso fue el pensar qué podría pasar por aquellas condiciones de salud de las que suelen sufrir estos niños, como cardiopatías, entre otras. Afortunadamente, Gaby no sufre de ninguna de esas complicaciones', afirma la orgullosa mamá.
Lo más difícil del proceso, según Ana, es 'romper los paradigmas y estereotipos que hay en la sociedad', ya que muchas personas creen que ellos son niños incapaces de llevar una vida normal.
'Yo estoy convencida de que mi hija puede ir al colegio y rodearse de niños de su edad. Me duele pensar que Gaby no vaya a tener las mismas oportunidades que mi otra hija', comentó Navarro. Pero Gabriela ya ha comenzado a romper los moldes que muchos creen que encasillan a los niños Down. Su madre la describe como 'una niña maravillosa, a la que todo el que la conoce la adora', que incluso participó para ser modelo de una famosa marca de ropa infantil. Y eso se nota en los comentarios que le dejan sus seguidores, quienes son testigos de sus clases de música, sus terapias en una bañera llena de arena o sus jornadas de juego con su carrito eléctrico o, su favorito: el columpio. 'Me gustaría que vieran a estos niños como personas capaces y autosuficientes, que merecen ser tratados por igual y de tener las mismas oportunidades que los demás', añadió Ana, la orgullosa madre de Gaby.
Agenda Fundown Caribe
De la mesa a la cabeza: Hasta el 31 de marzo, un gran número de restaurantes de la Costa Caribe tendrán en sus mesas habladores que condensan el contenido de la publicación ‘Es un mito y no lo permito’, que invita a la inclusión de los niños Down.
Exhibición de arte: Desde el pasado sábado y hasta el 23 de marzo, pinturas realizadas por un grupo de personas con síndrome de Down serán exhibidas en el centro Comercial Buenavista. Con esta exposición, desarrollada en el marco de la campaña ‘Este es mi lugar’, estarán reafirmando su derecho a ser partícipes socialmente en actividades de diferente naturaleza.
Día del Síndrome de Down
El 19 de diciembre del 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, debido a que la fecha coincide con el hecho de que esta condición genética es propiciada por los tres cromosomas de la cadena, en el eslabón 21.
Con esta celebración, la Asamblea General busca aumentar la conciencia pública sobre el tema y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, se quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Colombia ocupa el quinto lugar en América Latina a causa de la prevalencia en la tasa de nacimientos con dicha condición.
